Conferință BOLI RARE în cadrul ”Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty”
Conferința BOLI RARE organizată în cadrul „Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” a avut loc la data de 24 octombrie 2024 în Sala Senatului Universității de Științe Agronomice și Medicină Veterinară din București.
”Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” este o serie de conferințe organizate în perioada 7-31 octombrie 2024 de Grupul de Presă MediaUno, Departamentul pentru Dezvoltare Durabilă, Asociația MediaUno și Institutul Național de Statistică, fiind cea mai amplă platformă de dezbatere multisectorială a problematicilor care țin deschisă agenda europeană. Summit-ul constituie a XXV-a ediție a proiectului ”Împreuna protejăm România”
Prezentările și dezbaterile din cadrul conferinței BOLI RARE au fost precedate, în deschidere, de un Welcome speech al prorectorului USAMV, Prof. Univ. Dr. Mario Codreanu, în calitate de gazdă, și de o introducere în problematica BOLILOR RARE, făcută de Prof. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie pediatrică– Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, care a avut și rolul de moderator al evenimentului:
Tematica conferinței:
- Provocările diagnosticării bolilor rare
- Accesul la tratament și îngrijire pentru bolile rare
- Sprijinul pentru pacienții cu boli rare și familiile lor
- Rolul cercetării și colaborării internaționale
- Creșterea conștientizării și advocacy pentru bolile rare
Speakerii conferinței au fost:
– Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, ministrul sănătății https://youtu.be/TJtPCpLdt1Q
– Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, rectorul UMFCD https://youtu.be/8_tr-SoOQIE
– Prof. Univ. Dr. Diana-Loreta Păun, consilier prezidențial, Departamentul Sănătate Publică
– Dorica Dan, membru fondator si președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare România și al Asociației Române de Cancere Rare
– Prof. Univ. Dr. Anca Streinu-Cercel, profesor boli infecțioase UMFCD București, senior specialist boli infecțioase- Institutul Național de Boli Infecțioase ”Prof. Dr. Matei Balș”, membru asociat Academia Oamenilor de Știință din România
– Prof. Univ. Dr. Ruxandra Jurcuț, medic primar cardiolog la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. dr. C. C. Iliescu”, profesor universitar la UMF „Carol Davila” Bucureşti
– Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, președinta Comisiei de genetică medicală din Ministerul Sănătății
– Prof. Univ. Dr. Corin Badiu, medic primar endocrinolog, Diabet, nutriție și boli de metabolism, UMFCD București
– Prof. Univ. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică, vicepreședinte al Colegiului Medicilor din București, Coordonator Compartiment Transplant Medular, Spitalul Universitar de Urgență București
– Conf. Univ. Dr. Ioana Streață, medic primar genetica medicală, Facultatea de Medicină, Universitatea de Medicină și Farmacie din Craiova, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova
– Conf. Univ. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Profesor Dr. Alexandru Obregia”
– Șef de lucrări Dr. Diana Bârca, medic primar neurologie pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Profesor Dr. Alexandru Obregia”
– Prof. Univ. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie pediatrică– Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”
– Șef de lucrări Cristina Pamfil, Universitatea de Medicină și Farmacie Iuliu Hațieganu, Clinica de Reumatologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj, Centrul de Boli de Țesut Conjunctiv și Musculoscheletale Rare
Înregistrarea integrală a conferinței pe:
În cadrul Summit-ului au fost organizate dezbateri pe subiecte de interes în contextul geopolitic și geostrategic actual din domenii strategice precum apărare, energie, agricultură, educație și sănătate sau din domenii cheie pentru dezvoltarea economico-socială a țării: industrie, transporturi și infrastructură, finanțe-bănci, cercetare și inovare, digitalizare și cyber security, populație și demografie, mediu și schimbări climatice.
Cu ocazia acestui eveniment, organizatorii și-au propus să reitereze succesul național și internațional al edițiilor precedente care au adunat la masa discuțiilor peste 2500 de participanți, cu o medie la fiecare Summit de peste 400 de speakeri din țară și din străinătate.
Seria conferințelor din cadrul summiturilor „Bucharest Leaders’ Summit: Cooperation for Development”, “Building the Post-Pandemic World: The path to a more sustainable, safe and resilient society”, „Movers and Shakers”, „Protecting Europe in Turbulent Times: Bucharest Leaders’ Summit: The Enduring Power of Solidarity”, „Bucharest Leaders’ Summit: Emerging challenges of the future”, ”Bucharest Leaders’ Summit: The Future is Now”, ”Bucharest Leaders’ Summit: The Highway to Success” sau ”Bucharest Leaders’ Summit: Licence for a Better World” a depășit cu mult zona de dezbatere de probleme, aducând în atenția participanților și a opiniei publice soluții și strategii de dezvoltare în toate domenii sociale și economice.
”Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty”: Mai mult decât dezbateri de idei…o platformă de identificare a soluțiilor
„Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” reunește personalități cu rol cheie din toate domeniile de activitate care, alături de experți și practicieni colaborează prin dialog pentru a identifica soluții inovative pentru a genera schimbări durabile și reziliente în contextul provocărilor economice, sociale și politice la care sunt supune toate națiunile astăzi. Este nevoie de acțiuni concrete și abordări inovatoare pentru a construi un viitor sustenabil și pentru a asigura succesul pe termen lung.
Summit-ul este organizat cu sprijinul: Ministerului Apărării Naționale, STS – Serviciul de Telecomunicaţii Speciale, Autorității pentru Reformă Feroviară, ANMCS, ANCOM, Agenției Naționale Antidrog, Agenției Naționale Împotriva Traficului de Persoane, Colegiului Medicilor din România, Institutului de Pneumoftiziologie Marius Nasta, Institutului Clinic Fundeni, Ordinului Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor și Asistenților Medicali din România (OAMGMAMR), International Air Transport Association (IATA), Societății Române de Sindrom Lynch, Spitalului “Prof. Dr. Eduard Apetrei” Buhuși, Centrului Medical Internațional București, Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale ”Dr. Victor Babeș” București.
Parteneri academici: Academia de Poliție ”Alexandru Ioan Cuza”, Academia de Studii Economice din București, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, Universitatea POLITEHNICA din București, Universitatea Româno-Americană, Universitatea de Științe Agronomice și Medicină Veterinară București.
Partener Gold al Summit-ului: INCD Turbomotoare COMOTI
Partener Strategic al Summit-ului: Camera de Comerț Bilaterală Eleno-Română
Sponsori ai conferinței BOLI RARE: Aeroteh SA, Alka, EnergoBit, Intervenții Active în Atmosferă
Parteneri ai conferinței BOLI RARE: Aqua Carpatica, Banca Transilvania, Camera de Comerț Bilaterală România-Portugalia, Clinica 32, Garanti BBVA România, Camera de Comerț și Industrie România-Israel, Stada Romania, UCB Pharma România.
Parteneri media: Agenția Națională de Presă Agerpres, AmosNews, Iubim Brașovul, Canal 33 Romania, Convocator.ro, Focus Energetic, Future Economy, InvesTenergy, Radio România, RoHealth Review, Sănătatea Press Group, Sănătatea TV, Transilvania Business, Ziarul News, Nine O’Clock.
